Я - КардиоМама

Всем привет!

Большое спасибо всем, кто откликнулся на мою просьбу и посоветовал книги для отвлечения. Вы мне очень помогли. Прочитала далеко не всё, но и части хватило, чтобы немного успокоиться и начать трезво мыслить. Остальные произведения оставлю на будущее. Явно ещё пригодятся.

Теперь, что касается названия поста. Да, к сожалению, я кардиомама – родитель ребёнка с врождённым пороком сердца (ВПС). Да, морально это тяжело, да есть риски, ограничения, но с этим можно жить. Главное не отчаиваться и бороться. И я очень признательна мужу, что он не бросил нас с малышкой наедине с этой бедой. Он очень много всего берёт на себя. 

Впервые диагноз ребёнку поставили в 1,5 месяца. Шумы услышали ещё в роддоме, но подозревали открытый артериальный проток, который у здоровых детей вместе с открытым овальным окном закрывается в первые часы/дни жизни после родов. УЗИ сердца там не делали. Я лично эти шумы списала это на дополнительную хорду. У меня шумит как раз хорда, и раз она есть у меня, то, как мне объяснила кардиолог, и у ребёнка она будет 100%. Она от матери передаётся. И это вариант нормы. 

Но всё оказалось сложнее. Кроме хорды нашли ещё довольно большой дефект межпредсердной перегородки (ДМПП). И ещё кое-какие изменения, которые должны уйти после закрытия порока. К сожалению, через 3 месяца на контрольном ЭХОКГ увидели ухудшение ситуации. Самое страшное, что выросло давление в легочной артерии, страдают лёгкие. Если сейчас не принять меры, то изменения станут необратимыми. Совсем. Окончательно. И это-то как раз страшно. Сам ДМПП может никак не проявляться лет до 20-30, но тут нам не повезло. 

Кардиолог сказала, что с ДМПП так сильно давление расти не должно, возможно есть другой порок, более сложный. В общем, направила нас на дообследование в кардиоцентр. Тут-то я и порадовалась, что живём мы в Новосибирске, недалеко от одного из сильнейших кардиоцентров страны - НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина. Не придётся лететь через полстраны. Хоть в чём-то повезло.

В конце июня отправили документы на заочную консультацию. Наши документы посмотрели буквально через два дня, но из-за бюрократии ответ пришёл только через неделю. И то после звонка мужа с вопросом: дошли ли наши документы. 

В идеале, вызов на госпитализацию выглядит как два письма на электронную почту. Первое письмо - заключение по заочной консультации, в нашем случае, что нужна госпитализация для дообследования и планирование операции. Второе письмо - список анализов как для ребёнка, так и для сопровождающего.

В нашем случае пришло два письма с вызовом. Там же указан номер куратора. После звонка нам снова выслали два письма и снова вызов задвоился. Какой-то программный сбой. Бывает, программисты тоже люди. После этого мы на сайте клиники нашли полный список анализов. Там и для новорожденных, и для малышей, и для сопровождающего, всё вместе. Снова позвонили куратору и уточнили какие блоки анализов мы сдаём, каких врачей проходим. Да, дату госпитализации тоже согласовали. Так, на тот момент до госпитализации нам был дан месяц. И, как оказалось, этого времени едва хватает на сдачу всех этих анализов и прохождение врачей. 

С оформлением квоты тоже вышло не всё гладко. На основе вызова с кардиоцентра детская поликлиника начала оформлять документы на квоту. И, то документов не хватает, не всё сказали принести, то ответственный за оформление в больницу попал, а его обязанности никто брать на себя не хотел. Но так как в поликлинику ходил муж, замена больному нашлась довольно быстро. То ли он у меня такой убедительный, то ли номер Минздрава, показанный на телефоне, способствует решению проблем. 

Ещё такой момент, совершенно непонятный мне. Номер СНИЛС ребёнка приходит сообщением в личный кабинет на госуслугах. Буквально на следующий день, после регистрации малыша в отделе ЗАГС. Но для подачи документов на квоту этого номера мало. Обязательно нужен бумажный вариант. Его можно получить или в пенсионном или в МФЦ. Зато карточки больше не выдают, типа упростили процедуру. Ну-ну.

Спасибо за прочтение! Будьте здоровы!

-----

С уважением, Рада