Сегодня мой личный день - всемирный день информирования об аутизме.

Сегодня, 2 апреля, всемирный день информирования об аутизме. Каждый год в этот день я пишу большой пост, огромный пост, потому что у меня двое дочерей с аутизмом, четырнадцати и восьми лет, и я верю, что каждый мой пост делает мир чуточку более понимающим и добрым к ним.

Сейчас, когда вокруг я вижу просто засилье деток с ОВЗ и с аутизмом или аутистическими чертами, когда по данным ВОЗ уже каждый 36й ребенок в мире рождается с аутизмом, и корнем причин называют то изменившееся питание, то накопившиеся генетические поломки человечества, то вот такую вот эволюцию, мне очень хочется, чтобы в нашей стране перестали ассоциировать «аутист» с «умственно отсталый» (при том, что огромное количество людей с легкой умственной отсталостью прекрасно живут, работают, заводят детей) и с «сумасшедший».

И прежде всего я хочу сказать, прожив четырнадцать лет с детьми с аутизмом, наблюдая за ними в специальных центрах – что это люди такие же как мы. Абсолютно такие же, только у них, к их несчастью, сломана сигнальная система и система восприятия внешнего мира. Они (я не говорю о глубоких аутистах, у которых внешний мир не существует) так же радуются и грустят, любят и злятся, но часто это происходит либо незаметно для окружающих, либо очень странно – например, при испуге или горе ребенок может рассмеяться. Внутри он боится или горюет, но проявляется это смехом. Как сломанная программа. И часто взрослые высокофункциональные аутисты осознают, что с ними не так, понимают, что люди не хотят с ними общаться, страдают от этого, но они не могут себя изменить.

Что такое аутизм? Аутизм – это комплексная психиатрическая проблема, заключающаяся в

- нарушениях речи (у моей старшей до сих пор проблемы с правильным построением предложений, с предлогами и окончаниями, с пропусками слов, а младшая в этом году идет в спецшколу, но у нее тоже очень сильная задержка речи, очень обедненная речь),

- способности к коммуникации (способности правильно, логично выстраивать беседу, говорить с собеседником о том, что интересует его, задавать правильные вопросы),

- и социализации (способности усваивать и применять правила поведения, принятые в данном обществе, понимать, что такое стыд и уместность и так далее).

Иногда с речью все в порядке, а проблема касается только коммуникации и социализации.

С речью проблемы из-за основной проблемы аутистов – чрезмерной сенсорной чувствительности, вкупе с плохой работой речевых центров мозга. Когда ты с детства равно громко слышишь все – и тиканье часов, и голос мамы, и музыку, и как сосед с десятого этажа чешется – мозгу тяжело прийти в себя в этом хаосе звука, он теряется и впадает в коллапс, мелтдаун, часто сопровождаемый истерикой. И поэтому обучение речи идет крайне тяжело – мозг не выделяет словоформы в окружающем шуме. Это так называемая сенсорная алалия. А есть еще моторная – слабость моторики мышц рта, неба, языка и плохой сигнал из мозга, неправильный, искаженный. Когда человек хочет сказать «ррр», а булькает или шипит, или просто водит языком. Первое решается занятиями с дефектологом, часто с тем, кто умеет работать с глухими. Второе – логомассажем, стимулированием зон мозга и тп.

Моя старшая из-за слуховой сенсорной чувствительности говорит очень-очень громко, как глухая, и не может это контролировать. Слух мы ей в детстве проверяли, хочу сходить проверить снова на сенсоневральную тугоухость.

При этом интеллект аутиста может быть вообще не задет! Как у глухих – если найти методику донесения информации, то человек все понимает и может применить!

Очень часто в комплексе с аутизмом идет ритуальность – человеку жизненно важна последовательность жизни, любого действия, и есть нарушения, при которых, например, изменение маршрута вызывает истерику, потому что страшно, непривычно, сверхтревожно. Старшая у меня гораздо менее ритуальна, младшая же тот еще ритуалист - например, если в ванной моем голову, то мы должны мыть ее каждый раз, даже если болеем, и отказ сопровождается дикой истерикой. Если по пятницам после сада мы кормим уточек, то мы должны их покормить даже в минус 25, когда утки примерзли к льдине. И так далее.

Туда же можно отнести СДВГ – невозможность сосредоточиться на одном занятии продолжительное время и в противовес ему зависания – когда человек часами может заниматься одним делом.

Сюда же идут стимы - навязчивые движения, которые помогают ребенку и взрослому стряхнуть нервное напряжение. Это как нервные тики, но более выраженные. Моя старшая дочь, например, когда радуется или возбуждена, махает руками, это классический признак аутизма – «крылышки». Также она вокализирует – фантазирует вслух, и это может быть неподготовленному человеку быть похоже на бред. Это могут быть раскачивания, кружения, подпрыгивания, дерганье себя за волосы, битье головой об стену, вокализации (проговаривание вслух обрывков мыслей или просто мычание), что угодно. Человек не может это контролировать – как невозможно контролировать тремор или судорогу. Я очень надеялась, что у старшей «крылышки» с возрастом уйдут, но увы, нет.

Сюда же идут специальные интересы. Например, у моей младшей сейчас специальный интерес – обувь с мигалками. У нее сейчас больше обуви, чем у двух групп детского сада, и я едва-едва вывела ее на понимание, что обувь мы покупаем в марте, апреле, мае, то есть раз в месяц, а чаще у мамы денежек нет.

У старшей уже полтора года специальный интерес – крестоносцы, фильм «Александр Невский» Сергея Эйзенштейна, Александро-Невская лавра, католичество (до такой степени, что в этом сентябре она нашла объявление о том, что идет набор в григорианский хор в центральном католическом соборе Питера – Базилике св. Екатерины, и вот завтра, если сопли станут поменьше, будет петь на латыни на мессе, посвященной католической Страстной Пятнице). Отсюда же средневековье, все католические святые, монголы Золотой Орды – ибо они есть в фильме. И так далее, и тому подобное.

Аутизм очень разный. Например, старшая у меня научилась читать раньше, чем говорить, у нее изумительная память (и чтение, и память очень помогают ей в компенсации) учится на пятерки, участвует в конкурсах, сама делает домашку, очень любит учиться и относится к этому трепетно. Я за шесть уже лет ее школы считанные разы помогала ей делать домашку, ну и пару раз были проблемы с пониманием в начале пятого класса, когда она систему еще не поняла. Но при этом она может, например, сказать «давай выбросим его из окна» или «казним его» на какого-нибудь надоевшего ребенка, и это не жестокость, она просто не понимает, что это ужасно так говорить. Непонимание социальных норм. И если она чего-то не хочет делать, она может в свои 14 лет запищать или взвизгнуть, как ребенок. Ну и конечно, со стороны видно, что она странненькая. Она может на улице подойти к незнакомым людям, начать спрашивать как их зовут или ругать кого-то, что он пьет/курит, и это может вызвать грубость. Поэтому я не отпускаю ее одну гулять, хотя рано или поздно это придется делать. Максимум она ходит в магазин напротив дома и слежу за ней из окон и по телефону.

Младшая же, я уже вижу, будет очень тяжело учиться в школе. Она ритуальна, она плохо сосредотачивается, читает с трудом. С памятью гораздо хуже, чем у старшей. Она очень-очень тревожная, ужасно привязана ко мне – до истерик, когда я не дома, а когда куда-то уезжает надолго, у нее вообще заболевание на фоне невроза может начаться. Она активная, хулиганистая, постоянно что-то творит, не видит берегов, если чего-то хочет, будет долбать тебя до упора, истерить и орать. Ей свойственны тики – вот недавно я узнала, что она физиологически тиковая (моргание, покашливание, облизывание губ), но и помимо этого у нее есть вокальные тики или зацикливания – например, она миллиард раз может спросить, купим ли мы мороженное, даже если ты миллиард раз ей ответила, что да. Надо ли говорить, как это утомляет? Но это тоже этап, который должен пройти. Я на это очень надеюсь, конечно. При этом она более социальна, чем была Альбина в ее возрасте – старшей вообще никто нужен не был, она очень поздно стала обращать внимание на других детей, и сейчас я вижу, что она тянется к другим, а ее не принимают из-за инаковости. Мелкая начала тянуться к другим куда раньше.

Аутизм – это не болезнь. Нет волшебной таблетки, которая его вылечит. Если кто-то обещает вам «лечение», это – ложь, чтобы вытянуть деньги. Есть серия мер и фарма, которые могут смягчить состояния, усилить социальность и коммуникабельность. Но не у всех. Нет универсального лекарства и средства.

Но при должном сопровождении, при пахоте родителей, при занятиях с профессионалами, при поддержке психиатра есть небольшая вероятность вырастить почти полностью скомпенсированного ребенка, и хорошая вероятность – вырастить того, кто по крайней мере сможет жить не в интернате и обслуживать себя после того, как родитель уйдет.

Я не знаю, что будет с моими детьми. Не знаю, до какой степени я смогу их вытащить. У нас, к сожалению, нет работающей системы пожизненного сопровождения людей с аутизмом, такой, какая существует в Швейцарии, например, где эти люди и учатся, и работают, причем, по своим интересам, а не складывая бахилы. У нас до сих пор в обществе множество людей очень зло-радикально относятся к людям с аутизмом. Боятся их. Обвиняют матерей. Считают, что «всем им» место в закрытых интернатах.

Я понимаю, что это от общего стресса, бедности, необразованности и незнания. И что гуманизм – это привилегия сытых обществ. Но мне некуда деваться – и я буду дальше рассказывать о себе и своих детях.

Быть может, это поможет обществу быть милосерднее и понимать, что если ты милосерден – то и к тебе в беде и слабости будут милосердны и добры.

Обнимаю вас всех и добра нам всем.