Аутизм в художественной литературе | Как я пишу героиню с РАС в фэнтези

Итак, для начала познакомимся (в моём первом посте с картой я почему-то упустила этот нюанс). Меня зовут Вероника Касимова, и я пишу книгу в жанре романтического фэнтези «На языке звёзд мы говорим». В книге два главных героя, от лица которых ведётся повествование: ханский советник Холтгор и женщина-кузнец Хуранцэцэг. И сегодня мы поговорим о Хуранцэцэг.

(иллюстрация сгенерирована ИИ)

Хуранцэцэг я пишу именно как героиню с РАС, и частично её восприятие мира, социальные навыки и сенсорные особенности я списала со своих собственных (у меня АуСДВГ), так что в моей книге репрезентуется вполне конкретный жизненный опыт (или просто жопыт). 

______________________________________

Обязательный дисклеймер: текст ниже отражает лишь мой авторский взгляд и личный опыт, и ни в коем случае не является медицинским исследованием, пособием по диагностике или готовой методичкой по написанию аутичных персонажей. Аутизм — огромный спектр, где опыт каждого человека уникален, поэтому если вы сами в спектре или воспитываете аутичного ребёнка, ваш взгляд и опыт может разительно отличаться, и это нормально и правильно. Для меня в этой теме прежде всего важны уважение и бережность к изображению нейроотличия.

______________________________________

И вот незадача — просто словами обозначить, что у персонажа РАС, недостаточно. Вне зависимости от сеттинга и эпохи. А у меня это ещё и средневековое монгольское фэнтези. Там и слова-то такого — «аутизм» — не существует! Вероятнее всего, эта девочка просто одержима злыми духами... Эй, ведь не просто так в шаманизме есть запрет на кузнечество для женщин! Либо она там металл и горн своей нечистой энергетикой осквернит, либо дух огня её своей мощью изнутри разрушит. А детей рожать потом как? Такую и замуж-то никто не возьмёт... Дарханство — это вообще глубоко сакральное, мужское ремесло, и духов лучше не злить лишний раз, целее будешь. 

Вот от этого и отталкиваемся. Она для окружающих людей в лучшем случае просто «странная», «не от мира сего». 

А что же на самом деле? И почему именно кузня? 

1. Космос внутри кузницы 

1.1. Монотропизм и специнтересы

Кузнечное дело для Хуранцэцэг — это ось, на которой держится весь её мир. 

Мозг нейротипика работает в политропическом режиме, позволяя распределять внимание между множеством мелких стимулов. Аутичный же человек глубоко погружён в один объект. Как правило, мы ныряем с головой в одну какую-то тему или задачу (иногда это может быть несколько тем, но между ними зачастую можно проследить взаимосвязь, одно вытекает из другого), и наш мозг получает от этого просто колоссальное удовольствие, приносит покой и счастье. Наши специнтересы — это буквально то самое место, в которое мы можем спрятаться после тяжёлого, изматывающего дня и восстановиться. Но есть и обратная сторона медали: обсуждая или выполняя что-то кроме специнтереса, мы тратим очень много ресурсов, а насильное выдёргивание нас из нашего «космоса» приводит к огромному стрессу, физическому дискомфорту и дезориентации. Нейротипики любят нам твердить, что мы слишком зациклены, что нас ничего не интересует, кроме этого, что мы эгоисты и игнорируем их. 

У Хуранцэцэг именно работа с металлом стала таким специнтересом (это в её случае и ковка, и чеканка, и доступная инженерия). У этого есть несколько причин: её отец дархан, свойства металла логичны и предсказуемы, работа молотом ритмична. И, когда она куёт, она буквально погружается в этот процесс целиком и без остатка. Её мир становится наполненным, ярким, она чувствует в нём себя на своём месте, это её способ быть. И, даже когда она выходит за рамки своего специнтереса, она экстраполирует важные для неё переживания на другие объекты: так усталость Холтгора для неё — «ноет перекалённая сталь», а узоры подвержены строгому молоточному ритму. Кузнечное ремесло для Хуранцэцэг становится языком, на котором она думает.

1.2. Стимминг

Ритм — это опора.

Стимминг (самостимуляция) — это повторяющиеся физические движения, звуки или другие действия, которые аутичные люди используют для регуляции своей нервной системы. Сюда относятся стереотипные взмахи руками (крылышки), эхолалия (повторение звуков), раскачивания, кружения на месте, и даже менее очевидные перебирания чёток или ковыряние кожи. Стимминг служит своего рода «клапаном сброса давления», помогает успокоиться при перегрузке, или, наоборот, сфокусироваться на деле. И вот стимминг, даже безобидный (допустим, то же самое ковыряние кожи до ран или битьё головой о предметы в качестве саморегуляции действительно представляет опасность для самого человека с РАС, и это лучше скорректировать, а вот взмахи руками или покачивание корпусом никому не вредит), зачастую в реальности стигматизируется. Даже в терапии, когда ребёнка пытаются отучить стиммить вообще. Сиди, мол, неподвижно, аутёнок, иначе люди от тебя шарахаться будут, как от прокажённого. А аутёнок сидит неподвижно и кипит изнутри. И кончается это мелтдауном.

У моей героини стимминг проявляется по-разному. Она использует несколько разных способов. Так, например, чтобы восстановить равновесие после крайне невежливого вторжения Тургэна в её мир, она трясёт кистями рук. В нервных ситуациях крутит ткань рукава или теребит ворот. В раздумьях водит пальцем по узорам или перебирает инструменты. Когда надо найти ответ на вопрос, у неё подключается эхолалия (правда, повторяет она не за другими людьми, а за собственными мыслями вслух). Всё это работает, как заземление и способ выстроить хаос во что-то упорядоченное. Но самый главный стимминг для неё — это само стучание молотом о металл. Это ритмическое движение, вес инструмента, вибрация в ладони, звук. Здесь звёзды встали идеально. К тому же, любое звучание Хуранцэцэг воспринимает по-особенному. У звуков есть осязаемость и цвет.

1.3. Синестезия

Медь поёт бархатным сине-бордовым.

Синестезия — это особенность восприятия, характеризующаяся смешением чувств. Если четверг у вас коричневый, буква А — красная, а жёлтый кислый на вкус, то, мои поздравления, вы — синестет. И, возможно, аутист. Вообще-то не у каждого аутиста есть синестезия, и не каждый синестет обязательно является аутистом. Однако исследования показывают, что среди аутичных людей такая особенность восприятия встречается в разы чаще, чем среди нейротипиков, поскольку сами по себе механизмы синестезии и РАС очень схожи архитектурно, обуславливаются внутриутробным развитием и генетикой: мозг сохраняет избыточные локальные микросвязи, что вызывает как раз и ту самую аутичную гиперчувствительность, и перетекание внешнего сигнала из одной зоны чувств в другую (например, из слуховой в зрительную). Важно понимать, что синестезия не является психическим расстройством или галлюцинацией! 

Синестезия — как раз та самая яркая особенность в восприятии Хуранцэцэг, которая проявляется с первых же строк, когда повествование после знакомства с внешним миром через Холтгора переключается на её POV. Хуранцэцэг видит цвета звуков и иногда ощущает их тактильно. Голоса для неё всегда окрашены: у Тургэна красный (когда он шумит), у сестры — розовый, у отца — серый, у Холтгора — зелёный. Да и звучание металла, которое моя героиня слышит особенно чутко, также имеет свой цвет, превращая простую ковку в самое настоящее буйство красок. Это и есть песня металла. 

(мой собственный скетч)

Кстати, всю эту цветопись я брала с собственных синестетических ощущений! В процессе написания ходила скрипеть дверью, стучала по разным поверхностям и топала, шуршала всем подряд и чего только не делала. Единственное расхождение с моим восприятием — это цвет голоса Холтгора! Дело в том, что зелёных мужских голосов не существует. Во всяком случае, в моём восприятии. Есть зелёная музыка, но чтобы прям голос... Но у меня сам Холтгор как персонаж с самого начала стал ассоциироваться с пыльным светло-зелёным или приглушённым салатовым. Салатовый (но чуть более яркий) я даже сделала частью его дизайна: он носит угольно-серое дэли с каймой именно такого цвета. 

2. Дождь из чувств

2.1. Сенсорная чувствительность

База аутичного восприятия — это сенсорные технические недолапки или как там... У нас либо это выкручено на максимум, либо притуплено. Но чаще первое. Тиканье часов, шуршание электричества в стенах, разговоры в общественном транспорте — всё это долбит по голове так же сильно, как и дрель у соседа, который решил сделать ремонт среди ночи. Начальство и проверяющие условий труда, заходя к нам в кабинет на работе, иногда бубнят, что мы не включаем свет, хотя он «специально рассчитан как дневное освещение для повышения продуктивности». А он слишком яркий! Он буквально орёт мне в глаза и уши! Да ещё и ощущается как кто-то, кто стоит за моей спиной и смотрит мне через плечо. Какая тут продуктивность? И мне как-то повезло, что коллеги со мной солидарны в этом вопросе... 

У аутистов фильтры восприятия работают совсем не так, как у нейротипиков. Весь внешний мир обрушивается на них, как дождь, только у них не то, что зонта нет, так они ещё и видят во всех подробностях каждую каплю. Каждую. КАЖДУЮ. Во всех подробностях.

Вот и у Хуранцэцэг так же. Собственно, почему её и зовут Хуранцэцэг — дождевой цветок. Потому что она постоянно живёт под дождём из чувств и стимулов. Рукава дэли царапают ей локти, грязь ощущается как шорохи и покалывания на ладонях, будто по ним насекомые бегают, пёстрое убранство и «не то» освещение в юрте доводят до зубовного скрежета. А уж запахи и текстура еды — это вообще отдельная попаболь...

2.2. Пищевая избирательность

В детстве со мной родственники намучились, конечно. То не ем, это не ем... Того гляди, от недостатка питательных веществ в организме откинусь. А вот чипсеки да сухареки зато ем тоннами. Они хрустят. И как же родственникам объяснить, что если мне сунуть в рот пельмешек, у меня начнётся рвотный рефлекс? Я просто выкабениваюсь, концерты устраиваю... А там бульон вперемешку с фаршем внутри этих ваших пельмешек, и тесто это гадкое, и начинка ещё такая склизенькая, с какими-то комочками... Боже. Запах пельменей для меня вообще это что-то кошмарное (я как-то попросила маму их вообще не готовить даже для себя). Но не только пельмени мои кровные враги, таких продуктов очень и очень много. 

Для аутичного восприятия текстура еды — это всё. Даже не сам вкус, хотя он тоже немаловажен, а именно текстура. И предсказуемость. Предсказуемость и равномерность. Многие аутичные люди годами едят только определённый, понятный набор продуктов: хлеб, например, только белый, рис исключительно той-самой-консистенции, не дай бог добавить туда больше воды и он разварится, яблоки только одного сорта, колбаса одной и той же марки, никаких супов и каш... Потому что мозг точно знает, что это за еда и не тратит силы на её обработку. Это безопасно и спокойно. Аутёнок скорее заморит себя голодом, чем съест продукт, который его триггерит.

А теперь вернёмся в мир нашей Хуранцэцэг. Там нет гипермаркетов, где можно выбрать питание себе по вкусу. Зато есть суровая кочевая кухня, состоящая из мяса, другого мяса, молока, жира... Баранина, конина и говядина — это очень специфичные виды мяса. Тут и волокна, и хрящи, и жёсткость разная, так что героиня в таком сеттинге вынуждена ходить по минному полю, чтобы просто поесть. А еда в степи такая, какая есть, потому что иначе смерть. В этом смысле Хуранцэцэг повезло, что её конкретное племя оседлое (частично) и у них есть постоянные рынки и её любимые мучные лепёшки, так что голод ей не грозит. А вот непонимание общества — вполне. Отказаться от предложенной еды, не доесть что-то — считай, оскорбить хозяина и всех его предков. Более того, Хуранцэцэг не пьёт молоко! А молоко в степи священно. Вот люди и думают, что она со злыми силами водится... 

2.3. Сухая прямая речь при живой и насыщенной внутренней

Small-talk это who? И ещё и интонацию нужную вам подавай? Вы там не офигели? 

Мозг аутичного человека и без того перегружен всем вышеупомянутым дождём из чувств. А у него в голове яркие краски, космос, чувства, эмоции, логика, математика, взаимосвязи всего и вся, такая невероятная многомерность... И как это высказать, чтобы собеседник не запутался и не уснул от скуки? Придумывать, как и что сказать в нейротипичном мире для аутичного человека — это работа. Труд. Тяжёлый, неблагодарный, неоплачиваемый... Тут ещё, откуда ни возьмись, появляются социальные ритуалы, которые легко считываются нейротипиками, а аутисту приходится прилагать усилия, чтобы изучить, запомнить и заготовить шаблоны общепринятых фраз. А аутист уже устал. Вот аутист и переходит в энергосберегательный режим. Поэтому и звучит так, словно не хочет с тобой разговаривать. А он хочет. 

Вот и Хуранцэцэг хочет разговаривать с людьми. Только люди, услышав её рубленную, неэмоциональную речь, как-то не хотят. Да и кузница им что-то совсем не интересна. Вот Хуранцэцэг и замыкается в себе. И перестаёт пытаться завести разговор сама. До тех пор, пока какой-нибудь зеленоголосый Холтгор не начинает рассуждать о социальных ритуалах и не спрашивает, как звучит серебро. Да ещё и её молчание его, оказывается, не особо смущает. Вот тут-то Хуранцэцэг и оживает.

3. Лабиринты, которые строят люди

3.1. Социальная адаптация

Аутист в обществе чувствует себя инопланетянином в скафандре. Иногда — без скафандра, но всё ещё инопланетянином. Может, поэтому при просмотре Доктора Кто я была типа «да он же буквально я!!!». Только где б украсть маленькую синюю будку, которая внутри больше, чем снаружи... 

Проблема аутичного человека в том, что он не впитывает социальные правила интуитивно, фоново, как это делают нейротипики. Мы наблюдаем за вами как за муравьями и запоминаем, конспектируем... В общем, разрабатываем себе инструкцию. Социальная адаптация аутиста — это постоянный перевод с иностранного языка, со словариком, гуглом и прочими инструментами. Надо понимать сарказм и иронию, распознавать фигуральные выражения... Это непрекращающаяся аналитика. И многие из нас успешно начинают казаться билингвами. Мы имитируем нужный акцент, используем идиомы и сленг вашего языка, чтобы выглядеть как носители... Но это только фасад. Внутри мы всё те же чудики со словарём. 

В моём тексте Хуранцэцэг теряется, когда узнаёт, что Холтгор — чиновник, и не знает, как себя с ним вести. Ей не важен сам его статус, но вот игру в вежливость соблюсти необходимо, иначе могут быть проблемы. А она не знает правил этой игры. Сразу переходит на ты. Задаёт неудобные вопросы, от которых теряется уже Холтгор. Не понимает, когда он пошутил. Многие вещи понимает буквально. Но тут есть и другая сторона: там, где её нейротипичная сестра начинает игру в вежливость, связанную с увечьем Холтгора (а ей его очень и очень жалко, и она переживает, что Хуранцэцэг могла его обидеть), Хуранцэцэг игнорирует и эти социальные пляски, что позволяет ей с этим самым Холтгором сблизиться, а не наткнуться на его ироничную броню. 

3.2. Прозопагнозия

«Ты ещё кто, чувак? В каком смысле мы знакомы семь лет?»

Так же, как и синестезия, прозопагнозия (лицевая слепота) не является «симптомом» РАС, но очень часто встречается именно у нас. И, нет: то, что мы плохо (или не) распознаём лица, не означает, что мы видим их размытыми пятнами. Мы прекрасно выделяем и нос, и глаза, и рот, и форму бровей, и какие-то особенности вроде родинок... только у нас они сливаются во всё тот же общий информационный шум. Это, грубо говоря, паззл, который нужно собрать в картинку. А мы пока видим только кусочки мозаики. Людей мы учимся запоминать по другим критериям: походка, одежда, силуэт, какие-то ещё яркие уникальные детали. 

Конкретно у меня прозопагнозия немного может «фикситься»: я нашла пару лайфхаков. Например, если я пару раз нарисую человека или заведу себе его фотографию, на которую буду долго пялиться, я его лицо запомню. Но вот травмировавший меня в школьные годы случай, когда я не поздоровалась на улице с учительницей биологии, потому что не узнала её вне привычной обстановки и в другой одежде, и она мне перед всем классом это припомнила, я уже не забуду... Теперь вообще стараюсь на людей на улице не смотреть. Отдельный стресс, когда мне предлагают найти кого-то на общей фотографии из доисторических времён. Почему-то нейротипики с этой задачей справляются легко... Как вы это делаете?!

У Хуранцэцэг тоже прозопагнозия проявляется. Она размышляет, что не узнает Холтгора при встрече, а ещё в одной из пока не вышедших, но уже написанных глав, не узнаёт парня-подмастерья своего отца, хотя он тусил у них в кузнице целую неделю месяц назад. 

3.3. Непереносимость нелогичностей и обострённое чувство справедливости

«Суперспособность» РАС — мы прекрасно воспринимаем язык структуры, железной логики, фактов, паттернов и причинно-следственных связей. Если правило есть, то оно должно выполняться для всех одинаково. Если это, конечно, логичное правило, вроде законов Ньютона. А не «нельзя рифмовать на глаголы, иначе сами знаете, что с вами монголы сделают» (смею заверить, в Ясе Чингисхана подобного закона точно нет, а если рифма работает на точность стиха, то она имеет право существовать) или «тётке за 40 лет уже не по возрасту носить яркую одежду с аниме» (ДА ПОЧЕМУ?!? Кому она какое зло этим делает???). То есть, у правила должно быть практическое обоснование и конкретное последствие от невыполнения, а не просто «ну так принято/не принято» или «нам не нравится, поэтому мы запретим». 

Нас буквально корёжит от логических ошибок и двойных стандартов. Не то чтобы мы сами их не допускали, но там, где мы это видим... это больно.

Хуранцэцэг постоянно задаёт вопросы. Чаще внутри себя, но задаёт. Ей непонятен концепт сакральности, основанный на запретах и догмах, что особенно заметно в сцене с ритуалом цацал и в моменте, где она размышляет, почему женщине нельзя быть кузнецом, если она может ковать не хуже мужчин. Ей надо разобраться. И, если ей действительно объясняют, почему так устроено (или она сама находит объяснение, не ребёнок всё-таки), она, даже если не согласна с концептом, хотя бы удовлетворяется понятностью. Так, например, она начинает воспринимать цацал не как «бессмысленный ритуал», а как способ её сестры быть и высказывать уважение природе, а защитные узоры для маленького племянника она осмысливает не как «они отпугивают злых духов», а как «если водить по ним пальцем, это успокаивает и становится менее тревожно» — то есть через собственный стимминг! И это вполне справедливые объяснения для неё.

4. Рябь на воде и шторм

4.1. Женский аутизм

Время заметить слона в комнате. Хуранцэцэг — женщина. Очень долгое время в обществе бытовал стереотип, что аутистами могут быть только мальчики, а в медиа нам показывали зачастую именно мужских персонажей с РАС (к счастью, сейчас ситуация меняется). Даже диагностические критерии и тесты исторически создавались и тестировались преимущественно на мужском фенотипе. Более того, женщин с РАС и сейчас диагностируют намного позже, чем мужчин, благодаря их высокому маскингу, который напрямую следует из женской социализации.

Типичный портрет женщины в спектре: со стороны она абсолютно нормальная. Немного застенчивая, стеснительная интровертка. Или наоборот грубая. Слегка чудачка. Часто бывает «неженственной». Ну и лентяйка ещё. Есть какие-то свои увлечения или огромное хобби, занимающее всю её жизнь. Вполне обычное такое хобби. Рисование, например. Сериалы. Или коллекционирование чего-нибудь. Это не странно. И вообще, она вон на хорошую работу устроилась, друзья у неё есть. Ну какой тут аутизм? 

А она ходит и чувствует: «ну со мной что-то точно не так». Идёт к врачу. А врач ей — да тревожность у вас. Или ПРЛ. И депрессия. Вот таблетки. И вот психотерапия. Для ещё лучшего маскинга. Только ничего-то ей не помогает, а тревожность и выгорание всё растут... 

Дело в том, что девочек с самого детства учат подстраиваться и быть удобными. И девочки почему-то действительно лучше заучивают правила социального поведения. И больше стараются соответствовать норме. 

Вот и Хуранцэцэг такая же девочка. Да, нелюдимая она, молчаливая, в глаза не смотрит, но в целом она... нормальная. В традиционном обществе такая скромная, молчаливая невеста даже ценилась бы... Вот только вести себя на людях не умеет, да ещё и кузнец! Хуранцэцэг, к слову, не слишком маскируется. Она не скрывает стиммы, например. Она носит «неправильную» причёску. Она говорит то, что думает, и уходит, если ей что-то не нравится. Впрочем, это не столько аутичные черты, сколько её личные. Но, если у нейротипика такое поведение — это осознанный бунт против системы, то Хуранцэцэг на самом деле не понимает, что она что-то не так делает. В ту же кузницу её так тянет не потому что она хочет доказать своё право заниматься «мужским» делом (нейротипичная мотивация), а потому что кузнечное ремесло — это её специнтерес. 

Кстати, Хуранцэцэг в моей книге не единственная женщина с РАС. Аутичной была и её мать (часто аутизм передаётся генетически), но она-то как раз хорошо маскировалась. Только близкие знали, как сильно она выгорала: настолько, что целыми днями лежала в постели, хотя была здорова. 

4.2. Маскинг

Я уже писала про заучивание социальных шаблонов (фраз, жестов, мимики), про рационализацию для своего понимания, про постоянный перевод с одного языка на другой и колоссальную вычислительную работу, и даже про подавление стимминга. Это всё называется одним словом — маскинг. 

Именно успешный маскинг и является той самой причиной, почему многие аутисты кажутся «нормальными». Однако, как и любая другая нескончаемая работа, маскинг оставляет после себя тяжёлое аутичное выгорание. 

Несмотря на то, что я писала, что Хуранцэцэг не подавляет стиммы, она всё же маскируется. У неё в голове постоянно звучит фраза «просто будь нормальной». Она заучила, что на вопрос «как дела?» не нужно отвечать со всеми подробностями. Даже перед Холтгором у неё пока что включается маскинг: этот момент я показала в сцене, где она есть лепёшку и контролирует каждое своё движение, задаваясь вопросом, как она выглядит со стороны. «Это как вспомнить о дыхании и начать делать вдохи специально». А потом ещё и пытается запомнить, как ведёт себя Холтгор, ведь он-то общается эффективно (по статусу положено). Многие аутисты действительно копируют других. Я, например, копировала поведение персонажей любимых мультфильмов и сериалов, чтобы успешнее взаимодействовать с социумом. И до сих пор так делаю.

4.3. Перегрузки и исполнительная дисфункция

А теперь о цене. О том самом выгорании.

У любого человека в ответ на сильный стресс включаются реакции «бей, беги или замри». И аутисты не исключение. Только вот стрессом для аутиста может быть всё то, что для нейротипика просто обычный и даже хороший вторник. 

Реакции аутистов — это мелтдаун («бей»), шатдаун («беги») и паралич действия («замри»). 

• Мелтдаун (взрыв) — то, что часто принимают за истерику. Это полная потеря контроля над перегруженной нервной системой. Человек может кричать, плакать, закрывать уши, бить посуду или себя. И это невозможно остановить усилием воли. Это не манипуляция, это буквально физиологическая паника. Пока что в тексте у меня нет примеров мелтдауна у Хуранцэцэг, но в дальнейшем у неё будет такой срыв. 
• Шатдаун (отключение) — полная противоположность мелтдауну. Человек уходит в себя, отключается от мира, замирает (да, в каком-то смысле логичнее мне было сказать, что эта реакция «замри», но я выбрала «беги», потому что это всё-таки спасительный побег из реальности). При шатдауне как раз и возникает та ситуация, когда «внешне нормальная и физически здоровая мать Хуранцэцэг лежала в постели днями». У самой Хуранцэцэг шатдаун также проявлялся: собственно, с него и начинается её знакомство с Холтгором. И после того как Холтгор уезжает, у Хуранцэцэг появляются эпизоды, где она просто лежит в постели.
• Паралич действия (исполнительная дисфункция) — моё любимое. Это когда ты прекрасно понимаешь, что нужно сделать, но просто НЕ МОЖЕШЬ. И здесь не работает дисциплинированность, правило пяти минут и прочие нейротипичные хитрости. Мозг бомбардирует тело сигналами, но тело не двигается. Это может продолжаться часами. У Хуранцэцэг был такой эпизод, когда она не могла приступить к пайке трещины в тамге и по кругу гоняла мысли, что надо сделать то-то и то-то, подходила к мехам и раздувала огонь, а пока собиралась к тамге, он уже гас... Это ощущается именно так, как у меня в тексте. И если вас этот момент раздражал, вам хотелось крикнуть «да просто возьми и сделай» — знайте, что Хуранцэцэг тоже злилась на себя и кричала внутри. 

Постоянное пересиливание себя, подавление этих реакций приводит к аутичному выгоранию. И это уже не прикольно. Бывает и такое выгорание, при котором случается буквальный регресс навыков. Все те шаблоны, социальные штучки, которыми так усердно овладевал аутёнок всю жизнь, берут и рушатся. Откатываются. Вчера он мог сам завести разговор о погоде с коллегой по работе или случайным соседом, сегодня уже просто говорить не получается. Вот такая фигня, собачка.

А вот (чего я пока не изобразила в книге, но у меня только что появилась идея об этом) в шаманистских культурах такие проявления ведь могут считываться как шаманская болезнь... Почему же Хуранцэцэг не считают шаманкой и не относятся к её «странностям» с пониманием и благоговением? Потому что у неё нет шаманского корня (утха). И потом, дархан — это такая фигура, которую тоже приравнивают к шаманам по силам и святости, но это скорее конкурирующие силы. Тогда почему бы этому не быть дарханской болезнью? Но ведь женщина же, как это возможно...? Вот тут-то общественные мнения и поделятся на два лагеря.  

О вредных стереотипах или «Как я НЕ пишу аутизм».

1. Синдром Саванта

Люди с РАС не обязательно одарены свыше в своей сфере, гениальны или обладают сверх-разумом, как это любят изображать в медиа. Создаётся впечатление, что аутизм — трагическая плата за гениальность, либо, наоборот, гениальность существует как оправдание аутизма (мол, ты не очень удобен обществу, но у тебя есть крутые суперспособности, так что, ладно уж, разрешаем тебе жить с нами). В реальности же савантизм — явление редкое.

Да, на первый взгляд Хуранцэцэг можно причислить к савантам: она талантливый кузнец, да ещё и слышит какую-то магическую песню металла. Однако её гениальность и одарённость по большей части являются восприятием извне (того же Холтгора). У самой Хуранцэцэг оно не берётся из ниоткуда. Это не дар свыше, когда отец с детства учил тебя ковать и разбираться в металлах. Просто очень удачно звёзды сошлись: специнтерес именно к металлу, хороший учитель рядом, заземление в кузнице, художественный вкус от матери, чуткое аутичное восприятие... И всё-таки, это остаётся очень тяжёлой работой, а не гениальностью. И в тексте это показано. У Хуранцэцэг не всё получается с нуля. И не всё получается идеально. Пока она превосходно справилась с арбалетом и тамгой, но в дальнейшем её ждут и взлёты, и падения. Она будет учиться новым способам ковки, и это будет непростая учёба. Она даже в чём-то будет отставать и не справляться. И это не значит, что она глупая и неспособная. Это значит лишь то, что она такая же, как и все, кто что-то умеет и учится чему-то новому, конкурирует с кем-то и испытывает стресс. 

2. Симптоматика без причин

В медиа аутичные проявления часто сводятся к ряду симптомов по книжечке. Без реальной причины. Просто потому что «ну, у аутистов же это есть». Но никогда не показано, почему так происходит. Те же стиммы остаются совершенно бессмысленными движениями, и у избегания взгляда нет даже капельки обоснования, кроме самого диагноза.

Я искренне стараюсь показывать причинно-следственные связи любого проявления аутизма у моей героини. Взмахи руками нужны, чтобы сбросить внутреннее напряжение. Избегание взгляда — потому что это лишний информационный шум, а ещё он провоцирует ответный взгляд, а ответный взгляд провоцирует неприятные ощущения (у Хуранцэцэг например это покалывание шеи сзади) и запускает маскинг (надо контролировать движения). И так далее. Ничего не берётся из ниоткуда, просто чтобы показать, что Хуранцэцэг аутична.

3. Жалость, драматизация 

Очень часто персонажи с аутизмом в медиа показаны только с точки зрения трагедии родителей и общества. Да, показывать опыт родителей с аутизмом и репрезентовать их переживания, трудности, непростые чувства к ребёнку, способы справляться — это важно. Аутизм, в конце концов, бывает и тяжёлой инвалидностью, а не просто социальной дезадаптацией, которую можно спрятать за маскингом. Это о разных уровнях поддержки. Но такое отображение — нейротипичный взгляд, а герои с РАС в них объекты. Несчастные, страдающие дети, обуза или потерянный гений. 

Моя героиня — абсолютный субъект своей истории. Она полностью агентна. Она самостоятельно принимает решения, у неё есть черты характера и склонности, не являющиеся следствием аутизма (творческое начало, стремление к развитию и поиск себя, преданность, упрямство, эгоцентричность и т.д.). Хуранцэцэг точно не трагический гений. Если трагедия и есть, то не в самом нейроотличии, а в реакции общества на неё (то же самое касается, кстати, физической инвалидности Холтгора).

4. Исцеление в конце

Весь сюжет она боролась со своим недугом, и в конце, наконец, стала нормальной — лучшая награда, которую она заслужила. Научилась улыбаться, завела много друзей, нарожала детишек, у неё больше нет проблем с перегрузками... как же хорошо. И как же... мерзко.

Потому что это — красивая ложь о том, что аутизм можно вылечить. А ещё — потому что по сути героиня просто стала ЕЩЁ СИЛЬНЕЕ МАСКИРОВАТЬСЯ. То есть, хороший конец — это тот, где она становится удобной и идеальной. Ну уж нет!

Аутизм не является болезнью. Это врождённая архитектура мозга и особенности сенсорного восприятия. А ещё, по некоторым исследованиям, это вполне себе эволюционный вариант нормы. Только общество выбрало для себя лишь одну норму, самую экономически удобную. И вот живи теперь с этим...

Моя книга ещё далека до завершения, однако я уже знаю, какой Хуранцэцэг будет в конце. Она останется аутичной. Неудобной, замкнутой, погружённой в свой специнтерес, у неё всё ещё будут стиммы, перегрузки... Ну, перегрузок, может быть, всё-таки будет меньше. Потому что её жизнь станет спокойной. Потому что она получит абсолютное принятие своей инаковости и подтверждение своей значимости не за кузнечный талант, а за то, что она — это она. Аутичная, нелюдимая, увлечённая Хуранцэцэг. 

5. Отсутствие эмпатии и неумение любить

Наверное, самый вредный и самый живучий из стереотипов об аутизме — то, что мы холодные роботы без чувств, которые не способны сопереживать и любить.

Нет! Мы просто не всегда умеем показывать наши чувства и заботу так, как вам, нейротипикам, это понятно! 

У этого мифа, конечно, есть реальная подоплёка: у аутистов часто встречается алекситимия (трудность с распознаванием и выражением чувств) и вследствие этого нарушена когнитивная эмпатия. Они не могут по лицу догадаться, что тебе грустно, не знают, как тебя нужно утешить, и со стороны кажутся совсем отрешёнными. Однако аффективная эмпатия (способность сопереживать, когда они уже поняли чужую боль) у них есть и часто выкручена на максимум: они сострадают настолько сильно, что их мозг уходит в защиту, чтобы не сгореть от чужого горя. И любят они глубоко, преданно и честно. 

Об эмпатии и умении любить в моей книге вся линия Хуранцэцэг с Холтгором. Холтгор появляется в её жизни, как успокаивающий ритм, зелёный голос и безопасная гавань. Он показывает ей путь к себе, принимает её без осуждения, интересуется её языком, а потом ещё открывает ей дорогу к самореализации как кузнеца, защищая её своим статусом от сплетен и предрассудков. Она после всего этого глубоко привязывается к нему. И ищет его общества, близости с ним, влюбляется. Он буквально становится частью её специнтереса. При этом всём у Холтгора хронические боли и тяжёлое физическое ограничение, и он живёт с этим большую часть жизни. Он устал от того, что его инвалидность вызывает или жалость, или отвращение и презрение, или неловкость и старания не замечать её. И Хуранцэцэг со своей честностью и неумением играть в социальные ужимки даёт Холтгору ту самую сухую, функциональную заботу без всякой фальши, на которую способна только она. Разумеется, она сострадает его боли и переживает за него, но не потому что он «бедный-несчастный калека», а потому что он — её ритм и опора, её радость, её солнце. Просто вместо того, чтобы сидеть над его больной ногой и вздыхать, она пойдёт и сделает ему костыль поудобнее. 

(иллюстрация сгенерирована ИИ)

Вот, пожалуй, и всё, что я хотела сказать. Репрезентация РАС в медиа — это, конечно, большая и сложная тема, и наверняка я много чего упустила. Однако для меня было важно и поделиться наболевшим, и рассказать о своём взгляде изнутри, и объяснить свою героиню и её внутренний космос, порой слишком яркий и громкий, но абсолютно точно восхитительный. 

Книга «На языке звёзд мы говорим» пишется прямо сейчас, и, если тебе, добрый путник, интересно побывать в кузнице, где творится самобытная магия мастерства, красок и звуков — буду очень рада видеть тебя среди моих читателей. 

А если есть что добавить по теме аутизма в художественной интерпретации или поделиться собственным опытом — обязательно пиши в комментарии!